近日，浙江省人民医院毕节医院（以下简称“浙毕医院”）的血液内科团队成功为一名反复出现血尿达20余年的男性患者确诊。该患者在多家省内外医院就医未果，最终明确诊断为由阵发性睡眠性血红蛋白尿引发的一种罕见的血液系统疾病。经过精心的对症治疗，患者的病情得到了显著缓解。

这名家住七星关区的55岁患者杨某，早在20多年前便开始出现鲜红色的血尿，并偶尔伴有尿痛，但症状能自行缓解。起初，家人以为这只是普通的尿路感染，因此自行服用抗感染药物进行处理。近两年来，血尿问题日益严重，且伴随着贫血症状，使杨某及其家人意识到事态的严重性。

在意识到问题的严峻后，杨某及其家人开始了漫长的就医之路，多次辗转于省内外的多家医院，通过骨髓穿刺、肾穿刺活检等一系列复杂的检查，耗尽了大量的时间与精力，而确切的病因一直未能明确。面对疾病带来的身体和心理双重压力，杨某及其家人感到深深的焦虑与绝望。然而，家人之间的相互支持和对医学进步的信念，让他们始终没有放弃寻找治疗的希望。

转机出现于一次偶然的交谈中，杨某的家人得知浙江省人民医院与毕节市第一人民医院联合建立国家区域医疗中心后，整体医疗技术实力得到了显著提升，便怀着一线希望前往浙毕医院的血液内科，开始新的求医旅程。

针对杨某复杂的病史，浙毕医院血液内科团队给予了高度重视，为他系统性地完善了相关检查，包括骨髓穿刺、骨髓流式细胞免疫荧光分析、骨髓活检、肾穿刺活检及高敏PNH等。最终，确诊 杨某所患的是一种罕见的血液系统疾病，该疾病因难以被发现和确诊而不易治疗，需进行特定的基因检查。病因得到明确是后续治疗的关键。

对症的治疗方案迅速出台，血液内科团队核心使用依库珠单抗进行补体抑制治疗，并结合全面的康复指导。经过一段时间的精心医疗，杨某的病情逐渐得到控制，生活质量显著提高。“这二十年的过程虽然艰难，充满艰辛与波折，但幸运的是，我最终在浙毕医院的血液内科找到了信赖的专家团队，确诊了我多年来未能找到答案的罕见疾病。如今，我的尿液恢复清澈，头晕和乏力的症状也消失了，精神状态明显改善，我的生活正在逐步回归正常，真心感激！”杨某感慨道。

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